Introducción Los importantes avances científico-técnicos de los que se nutre la sociedad en que vivimos, han generado una creciente preocupación en las sociedades avanzadas por la naturaleza y trascendencia de los cambios. Esta situación está evolucionando hacia un nuevo contexto social y político en el que se desarrolla la actividad científica y técnica. Este contexto está caracterizado por una limitación en la confianza de la sociedad ante los expertos, el reconocimiento de que la ciencia no es totalmente independiente o neutral para la sociedad, por lo que los científicos (y técnicos) deben tener en cuenta los aspectos sociales y éticos de su trabajo. Es curioso que este revivir de la preocupación por el control responsable de la actividad científica, surja en los momentos en que los discursos políticos y sociales circulan alrededor del canto a las excelencias de un mundo libre, competitivo, en que el mercado aparece como el juez supremo. Sin embargo, esta preocupación por el control social y ético de la práctica científica y técnica nos retrotrae a cinco siglos atrás, con todas las salvedades hechas, en que la ciencia y su práctica era un ejercicio peligroso (Giordano Bruno, Galileo Galilei, Miguel Servet ...). Señalamos hace un momento que es preciso hacer todas las salvedades. En efecto, es un hecho indiscutible que la ciencia moderna ha jugado y juega un papel decisivo en el desarrollo de la sociedad de nuestros días y en la de los tiempos modernos. Sin embargo, el progreso científico ha sido tan rápido y sorprendente que crea muchas preocupaciones en la mayoría social, a la que el mercado consagra ahora como juez máximo del éxito en la competencia, y que se siente excluida del debate que rodea la aplicación de la ciencia (el conocimiento científico) en las nuevas tecnologías y productos. Al mismo tiempo, el progreso científico aflora como instrumento fundamental para el mantenimiento del nivel de vida de la sociedad, incluida la creciente preocupación por la salvaguarda y mejora de bienes colectivos como la salud y el medio ambiente. Este reconocimiento plantea continuos desafíos, o conflictos, a muchos viejos movimientos y creencias en los que se sustentan nuestros valores éticos. Por ello, se hace imprescindible el debate ético, como un elemento básico del proceso de democratización que se demanda por parte de las sociedades industrialmente avanzadas para la aplicación del conocimiento científico, esencialmente a través de nuevas formas de tecnología, en un contexto que esté de acuerdo con los principios básicos de nuestra civilización. De ahí que la dimensión nacional, e incluso regional, tenga importancia en la relación entre ética y valores culturales, y contribuya a una paradójica relación con la ciencia que ha operado siempre en un contexto global, cuando además, y precisamente, el discurso socio-político y económico camina por el terreno de la globalización. Tenemos así una nueva paradoja, otra más, a la que podríamos referirnos como "la paradoja del contexto en la ética científico-técnica". Breve referencia histórica sobre la ética. Definiciones y opciones El término ética guarda una estrecha relación con la cultura griega. Propuesto inicialmente por Aristóteles para establecer el debate filosófico sobre cuestiones cotidianas, la ética, entendida como hábito o comportamiento, trata de estudiar y ofrecer criterios para la evaluación del comportamiento humano. A lo largo del desarrollo de las sociedades occidentales, la ética se ha convertido en uno de los pilares sobre los que se ha estado construyendo el debate acerca de los valores individuales y sociales, sus relaciones y jerarquía en el seno de la sociedad. En los momentos actuales, el término ética guarda una equivalencia con el de moral, que deriva del latín y, que significa igualmente hábitos y comportamientos, aunque presenta una orientación más cercana al individuo. De ahí que importantes moralistas hayan apuntado que los valores éticos son, sobre todo, interpretaciones, declaraciones o preferencias personales, en lugar de grandes principios cuya verdad o falsedad puede ser probada. El físico inglés, especialista en política científica y que fue Presidente del Consejo (británico) para la Ciencia y la Sociedad, John Ziman, ha señalado que la ética no es una disciplina abstracta sino un modo de operar para tratar las diferentes opiniones y posiciones que surgen cuando los valores tradicionales se enfrentan a nuevas realidades. En concordancia con este marco, los debates sobre los fundamentos éticos de una sociedad y su reinterpretación se suscitan cuando costumbres o modos de comportarse se enfrentan a choques importantes a causa de nuevos desarrollos. En una sociedad estática, los valores están bien establecidos y codificados, por vía de la religión o de la tradición. Las grandes transformaciones políticas y sociales son las que producen la revisión de los valores tradicionales. A lo largo del siglo XX, los progresos científicos y técnicos han marcado, como ya se ha mencionado, una parte importante de la agenda del debate ético, primero con las aplicaciones de la física y la energía en relación con usos pacíficos y militares de esos descubrimientos, mientras que a partir de los 70, fueron los problemas ambientales los que ocuparon el polo de la atención. En la década de los 80, la mayoría de los debates éticos se refieren al progreso de la biología y a su consecuencias para la sociedad. Emergencia de la bioética - Análisis comparado Cabe atribuir a esta dinámica el origen de la bioética, un campo que aparece en los Estados Unidos a principios de los años 70 y que viene experimentando un desarrollo creciente a lo largo de las dos últimas décadas. La literatura anglo-sajona, principalmente americana, ha dominado este desarrollo. De hecho, la primera obra de carácter enciclopédico ha sido producida y editada en los Estados Unidos, aunque ya se han producido dos ediciones de la versión francófona, y con orientación distinta, de la enciclopedia sobre bioética (Bioethics: Sex, Genetics and Human Reproduction, Encyclopedia of Bioethics, Macmillan, y Nouvelle encyclopédie de Bioéthique, De Boeck Universite). Visiones sobre el transexualismo Las dos obras contemplan el problema del transexualismo. La versión americana lo incluye en la sección sobre identidad de género y sus desórdenes correspondientes. Considera el "transexualismo" como una situación extrema de los desórdenes de identidad de género y reconoce la transición desde la visión que consideraba este problema como trastorno psicológico a la posición que establece la aplicación de terapias multifacéticas: psicológicas, hormonales y quirúrgicas. Acuña el término de "terapia transgénero" y revisa las cuestiones éticas a la luz de la ley natural, imperante en el mundo anglosajón, apuntando como argumento en contra del uso de la "terapia transgenérica" la línea del principio de integridad del cuerpo, en cuanto la violación de ese principio, por alteración significativa del mismo, no resulte en beneficio adecuado e importante de otros objetivos de la ley natural. Por el contrario, si uno asume que la identidad de género no se puede reducir a características biológicas, es posible argumentar dentro de la tradición de la ley natural (Springer, 1987) que la "terapia transgenérica" contribuye a un importante bien moral por cuanto protege la salud mental. Algunos análisis feministas (J. Raymond, 1979) han criticado este tipo de terapia, atribuyéndoles privilegios patriarcales, al ser la transformación de hombre a mujer más frecuente al reducir ese proceso de transformación a un carácter o rasgo que el hombre puede adoptar o no. Por el contrario, pero en la misma línea de argumento sobre el privilegio patriarcal, Raymond caracteriza el "transgenerismo mujer a hombre" como una vía para constreñir la participación femenina en una sociedad machista. Raymond no reclama una prohibición de esta terapia, sino una reacomodación del problema en el marco de una mayor emancipación de la mujer, lo que reduciría los incentivos a esta reasignación del género. Los argumentos de Janice Raymond son esencialmente sociales y políticos y pueden ser rebatidos sobre la base de su carácter inexacto en términos estadísticos (la proporción de varones que desean reasignarse como mujeres no es constante en el mundo), de su inadecuación para dar cuenta de problemas de esta naturaleza en niños y jóvenes, así como de su excesivo generalismo en la búsqueda de una solución que cambie el orden social. La posición de la enciclopedia norteamericana (Murphy, 1997) es basarse en la teoría utilitarista para apoyar la utilización de esta terapia. Esta teoría aboga por la mayor felicidad para el mayor número de personas ("Optimización del bien individual"). En la línea de formulación de John Stuart Mills se aplica el principio libertario o liberal, que preconiza la no interferencia con los objetivos y preferencias individuales en cuanto no causen daño o molestia a otros. Los esfuerzos para desarrollar soluciones que adaptan el cuerpo y rasgos comportamentales a la sensación psíquica de género pueden contribuir al bien común por los avances biomédicos y los beneficios que confiere a los individuos. No parece tampoco que la aplicación de esta terapia produzca daños a otros de la suficiente envergadura para justificar la exclusión de esta opción a través del consenso médico y legal. Tampoco parece que la ética del contrato social que ha propuesta Rawls (1971) se oponga a esta terapia, sino que, al contrario, el gobierno de una sociedad justa reclama que las partes de esa sociedad deberían tener en cuenta a los transexuales y acomodar en principio sus intereses y necesidades terapéuticas. Después de esta aproximación utilitarista o liberal, la enciclopedia norteamericana entra en una aproximación consecuencialista. Señala que el hecho de que una terapia sea moralmente aceptable no implica que sea una prioridad en un sistema de salud. Esta "terapia transgenérica" ha sido desestimada para su financiación por el sector público o por sistemas de seguros sobre la base de que es una terapia próxima a la cosmética y - en todos caso, de que se encuentra en fase experimental y carente de pruebas concluyentes sobre su eficacia. Dentro de la orientación consecuencialista, Erich Gordon (1991) ha argumentado, en sentido positivo, que la terapia merece atención en virtud de una serie de características: satisface una necesidad psicológica de algunas personas; funciona con buenos resultados y posibilidades; se pueden superar las limitaciones con buenos estándares que permitan mejorar la elegibilidad. En virtud de estas circunstancias, Gordon propone que este tipo de terapia se financie desde el sector público tras un análisis de cada caso, situación y propuesta que se puede extender al sector de los seguros privados que contemplan la cobertura de trastornos psíquicos semejantes, aunque el estudio de las condiciones de cada caso aparezca como requisito indispensable para llevar a cabo una cobertura adecuada. La versión francófona utiliza el término transexualismo y lo incluye como voz independiente (Hottois, 2001), lo define como síndrome que se resiste a todo tratamiento psicoterapéutico y sostiene, por lo tanto, que la intervención médica es la única terapia posible para restablecer la armonía entre cuerpo y espíritu. La reasignación del sexo lleva aparejada, generalmente, una petición de modificación del sexo en el registro civil, de forma que se le reconozcan derechos del "otro sexo", como sería, por ejemplo, el caso de casarse de acuerdo con esta nueva pertenencia. Hottois reconoce la confrontación ética que se plantea alrededor de estas intervenciones y desarrolla su posición dentro del marco de una ética principialista. Sitúa entre los factores que apoyan la legitimidad de estas intervenciones, el principio de autonomía de los transexuales que en virtud de su situación, como ser adulto y lúcido movido por motivaciones muy poderosas, dispondría de la libertad para someterse a las intervenciones que mejor establezcan la coherencia entre cuerpo y espíritu. La consideración del principio de beneficiencia introduce ya una alternativa. La definición amplia de salud, como bienestar físico y psicológico completo, daría apoyo a la operación transexual. En contra se esgrimen una serie de argumentos: a) los criterios médicos se sustentan en la subjetividad del paciente; b) no se trata de una patología propiamente dicha; c) la dureza del tratamiento medico-quirúrgico y su irreversibilidad. Desde el punto de vista de la justicia, Hottois aborda el problema desde el plano del orden jurídico y de los problemas prácticos y de principio que se derivan del cambio del estado civil del transexual. Se expresan temores de que la tolerancia sobre estas cuestiones, relativas al cambio de estado civil a petición del individuo, conduzca a una desestructuración de la sociedad y del orden público. Se detecta la separación entre las dos tendencias: la anglo-americana que promueve la libertad individual y los derechos de la vida privada; la franco-europea que defiende el orden social con la primacía de las normas que regulan la vida en común. Son las relaciones con terceros las que se constituyen en el eje de las preocupaciones que cruzan el análisis de Hottois. Análisis de literatura específica A través de la búsqueda realizada por la Secretaría del Grupo de Expertos hemos tenido acceso a un conjunto de documentos, seis, que se completan con el documento suministrado por los integrantes del Grupo de Expertos que trabajan en el Hospital Carlos Haya. Los seis documentos procedentes de la búsqueda en bases de datos internacionales se distribuyen a lo largo de un amplio espacio temporal, el comprendido entre 1978 - 1998 y responden a una distribución simétrica entre las dos corrientes mencionadas: la anglo-americana y la franco-europea. En la primera agrupan tres artículos (1982, Am. J. Psychiatry, y 1998, The Journal of Clinical Ethics) y otros tres en la segunda (dos publicados en lengua francesa: 1978, Ann. Med-psychol.; otro sin referencia, publicado por miembros del laboratorio de Medicina Legal, de la Universidad de Lyon, y finalmente uno en italiano, 1990, Arch. It. Urol.). Es interesante señalar que los trabajos examinados responden, esencialmente, a las posiciones de las revisiones que acabamos de exponer a partir de las dos enciclopedias. En el ámbito europeo, la contribución italiana plantea dudas acerca de poder identificar el trastorno como enfermedad o síndrome, insiste en la importancia del tratamiento psicológico y psicoterapéutico como vía alternativa a la intervención quirúrgica o como preparación para esa intervención. En resumen, sobre la base de no disponer de suficiente conocimiento sobre el propio fenómeno transexual, reclama una cierta prudencia en la aplicación de la terapia quirúrgica. Los dos trabajos en lengua francesa coinciden en considerar el transexualismo como un fenómeno o afección especial, sin signos objetivos. Por ello, el médico o la disciplina (psiquiatría) se encuentran en situación difícil, inhabitual para actuar. Preocupan las relaciones con las cuestiones filosóficas, esenciales, con la justicia. Por eso se reclama una actuación plurifacética y pluridisciplinar. Los elementos básicos de la reflexión ética coinciden esencialmente con las propuestas evocadas por Hottois (véase anteriormente). Los tres documentos procedentes de la corriente anglo-norteamericana son, asimismo, buenos ejemplos de la misma, aunque se sitúan en la línea más cautelosa de la misma. El primer documento con una antigüedad de casi dos décadas, hace un recorrido histórico, sustentado en una sólida revisión de todos los datos que existían hasta el momento de la publicación, sobre las repercusiones de la cirugía de reasignación de sexo, con el establecimiento de algunas cautelas para la práctica de esa cirugía, que debe irse ajustando a la evolución de nuevos modos de diagnóstico y tratamiento de los pacientes disfóricos. Los otros dos trabajos mucho más recientes hacen hincapié, igualmente con sólidos argumentos y estudios de caso, en la necesidad de ser prudentes -moratoria apunta uno de los trabajos- en la práctica de esta cirugía a los pacientes de corta edad. Se contrapone esta recomendación, desde una visión ética pediátrica, a la práctica pediátrica más habitual que venía recomendando la intervención para aquellos niños que mostrasen signos de ambigüedad en los genitales o la pérdida del pene. Un último documento, procedente del Reino Unido (Comité de Ética de la Univ. de Bristol) establece el debate sobre los problemas de reasignaciónde género y las técnicas de reproducción asistida, que apoya la posibilidad de aplicar estas técnicas a sujetos reasignados con la provisión de que haya habido un adecuado tratamiento y seguimiento. El documento español (Baena y cols.) finalmente, ofrece un interesante recorrido acerca de los planteamientos éticos en los que se sitúa el trabajo de la Unidad de Trastornos de Identidad del Género del Hospital Regional Carlos Haya con una decidida apuesta por una práctica dirigida por el respeto al paciente, movida y basada en la persecución de la calidad con buena evidencia científica, y orientada hacia el bien del paciente dentro de una preocupación por objetivos sociales de amplio alcance, como igualdad, equidad y solidaridad. De hecho se recogen las guías éticas para los miembros de la Asociación Internacional Harry Benjamin de Disforias de Género. Situación del problema y propuesta basada en el análisis ético. Es evidente que el problema del transexualismo es una cuestión de gran complejidad, que no se puede identificar como simple proceso de naturaleza psicológica o de patología funcional. Se mezclan estas características, colocando al médico en una situación única. Se requieren equipos pluri e interdisciplinares para abordar su estudio (diagnóstico, tratamiento, decisiones sobre terapia quirúrgica). El número de casos es reducido, pero su relevancia social es considerable en atención a su impacto sobre el orden social. Por otro lado, los derechos de los individuos son reconocidos en el Derecho Español y en algunas resoluciones del Consejo Europeo. Aunque la situación legislativa no sea el objeto específico de esta parte del trabajo del Grupo de Expertos sobre Cirugía de Cambio de Sexo, parece pertinente una referencia sobre estas cuestiones para señalar que para el autor de este informe, el reconocimiento de los derechos de los individuos a la dignidad de la persona, al libre desarrollo de la persona (art. 10.1 de la Constitución) es básico para afrontar el tratamiento ético de este problema. Así parece haberlo reconocido el Tribunal Supremo en diferentes sentencias (1/7/87; 15/7/88; 3/3/89). El tratamiento ético que propongo al problema se basa en la orientación anglosajona, en la que basándonos en una ética de la responsabilidad, examinamos cual es la aproximación más adecuada: utilitarista, consecuencialista o lúdica. A pesar del reconocimiento de los valores de la ética principalista, de orientación europea, la dejamos de lado por considerar una aproximación excesivamente generalista y cuya aplicación a problemas concretos está limitada por esta misma condición. La ética utilitarista que prevee que la felicidad de todos es el bien deseable siempre que no dañe a los demás, nos parece excesivamente utópica y condicionada para efectuar análisis concretos y específicos. La seriedad del problema nos lleva a dejar de lado una aproximación lúdica o hedonista. El bien que está en juego es individual y complejo. Sus daños y beneficios no se proyectan sobre el futuro o cualquier bien colectivo. De acuerdo con estas consideraciones, nos parece más apropiado someter el análisis ético del problema del transexualismo, y a su posible relación con la práctica médica, de acuerdo con una lógica consecuencialista. Esta lógica nos permite aplicar el análisis caso por caso, favorece la aproximación del análisis riesgo / beneficio desde una visión holística, integrada, en la que se valoren las repercusiones a título individual y de carácter más social o de amplio espectro. Por ello, se plantean las siguientes acciones y reflexiones: a) Valorar los derechos de los individuos con la atención puesta en algunos de los siguientes extremos: - ¿Quién es propietario del cuerpo? Parece lógico proponer que el debate trascurra de modo análogo a como se ha planteado en algunos países el debate sobre la eutanasia o en términos más amplio por John Spiers (1997) al apoyar que los pacientes deben tener un papel importante en la decisión de los cuidados de salud y no descansar esta decisión únicamente en los profesionales. Se trata de argumentos obviamente controvertidos, pero parece pertinente reflexionar sobre ellos, a la vista de la crisis que en opinión de Spiers se plantea en la ética y en la habilitación (capacidad de decisión) cuando la ciudadanía se enfrenta a opciones realmente negativas o de calidad dudosa. Es evidente que este reconocimiento a la decisión del individuo en los cuidados de salud no significa que se vaya contra el principio de "indisponibilidad del cuerpo propio" en relación con su comercialización o con acciones contrarias a la dignidad. b) En la valoración de los derechos de los individuos con trastornos disfóricos hay que tener en cuenta los daños que se podrían derivar a los individuos que sufran ese trastorno y que podría derivar en falta de integración, insatisfacción, marginación. En resumen, en una muy baja calidad de vida, que podría tener consecuencias irreversibles: profundas alteraciones psíquicas o, incluso: el suicidio. Es importante señalar además los riesgos relacionados con el autotratamiento, con incidencia en el problema del dopaje que tantas repercusiones sociales, médicas y económicas lleva consigo. c) Examinar las repercusiones sobre la colectividad, que, en principio, parecen ser limitadas en el orden económico. El número de pacientes es bastante reducido, los costes pueden ser asumidos. Otros costes relativos al orden social deberán ser valorados caso por caso, en función del contexto personal, de los familiares, etc.
Propuesta: En atención a todos los argumentos que se han elaborado y de acuerdo con una lógica consecuencialista, propongo que la cirugía de cambio de sexo sea incorporada en las prestaciones de la Seguridad Social, con una serie de condiciones: - Adecuado diagnóstico, mejorando este proceso. Intervención de diferentes profesionales. - Análisis de los tratamientos más apropiados a aplicar con intervención de paneles que engloben diferentes capacidades profesionales y articulen diversos intereses. - Seguimiento y evaluación de los tratamientos aplicados, así mismo por paneles pluridisciplinares, aplicando metodologías variadas, pero convergentes, que traten de valorar, ¿medir?, los aspectos cualitativos y cuantitativos que se derivan de la aplicación de tales tratamientos. - Promoción de la investigación sobre la naturaleza de estos procesos, con el fin de mejorar los procedimientos de diagnóstico y de aplicación de tratamientos. - Propongo, asimismo, el establecimiento de un Comité (o panel) que actúe a nivel nacional para homogeneizar la atención a la igualdad de derechos y acometer las acciones que se han sugerido.
Características que deben estar presentes en la composición del panel (o comité) 1) Contar con experiencia y conocimiento relevantes. 2) Equilibrio de poder entre las diferentes áreas implicadas en un proceso tan complejo. 3) Adecuada representación de los intereses sociales en juego. 4) Establecimiento de directrices de actuación: procedimiento, periodos de actuación, auto-evaluación. En atención al relativo bajo número de casos, la carga de trabajo no debe ser excesiva, pudiendo así conseguir una actuación satisfactoria para sus componentes y eficiente para y hacia la sociedad y los afectados. 5) Los comités de ética no pueden asumir esta tarea. Debería tratarse de un comité o panel de naturaleza más especializada y de carácter nacional.
Referencias Abraham, G. y Peregrini, C. (1990) "Aspetti etici e psicologici del transessualismo" , Arch. It. Urol., LXII, págs 75-77. Baena, V., Martin, A., Esteva, I., Giraldo, F., Bergero, T., "Cirugía de reasignación de sexo y ética" (trabajo en mimeo). Brothers, D., Ford, W. C. L. y the University of Bristol Centre for Reproductive Medicine Ethics Advisory Committee (2000) "Gender reassignment and assisted reproduction. An ethical analysis", Human Reproduction, 15, págs 737-738. Elchardus, J. M. Sabatini, J. y Vedrinne, J. (sin dato) "Ethique et expertise: un cas particulier exemplaire, le transexualisme" sin datos. Gordon, E. B. (1991) "Transexual Healing: Medical Funding of Sex Reassignment Surgery", Archives of Sexual Behavior, 20, nº 1, págs 61-74. Hottois, G. (2001) "Transexualisme" en Nouvelle encyclopédie de bioéthique (Hottois, G. y Missa, J. N. (eds), págs 848-849, Bruxelles, DeBoeck Université. Howe, E. G. (1998) "Intersexuality: What Should Careproviders Do Now", The Journal of Clinical Ethics, 9, nº 4, págs 337-339. Kipnis, K. y Diamond, M. (1998) "Pediatrics Ethics and the Surgical Assignment of Sex", The Journal of Clinical Ethics, 9, nº 4, págs 398-410. Murphy, T. F. (1997) "Gender Identity and Gender Identity Disorders", Bioethics: Sex, Genetics and Human Reproduction, (W. T. Reich, ed. in chief), Macmillan Compendium, págs. 369-374, New York, Macmillan Library Reference USA, Simon & Schuster Macmillan. Lothstein, L. M. (1982) "Sex Reassignment Surgery: Historical, Bioethical and Theoretical Issues", Am. J. Psychiatry, 139, págs 417-425. Pringuey, D., Giudicelli, S. y Tatossian, G. (1978) "A propos du transexualisme", Ann. méd-psychol., 136, págs 711-728. Rawls, J. (1971) A Theory of Justice, Cambridge, Mass., Harvard University Press. Raymond, J. G. (1979) The Transsexual Empire: The Making of the She-Male. Boston, Beacon Press. Salván Saez, A. (sin dato) "La transexualidad en el derecho español" (mimeo) Spiers, J. (1997) Who owns our Bodies? Making moral choices in health care, Oxford and New York, Radcliffe Medical Press. Springer, R. H. (1987) "Transexual Surgery. Some Reflections on the Moral Issues Involved". In vol. 2 of Sexuality and Medicine, págs 233-247. Edited by E. E. Shelp, Doredrecht, NL, D. Reidel.
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